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Nom : Vivre avec une maladies rare au Maroc en 2019-min (1).pdf
Taille : 1.02 Mo
Dernière mise à jour : 30/03/2019 21:21
Disponibilité : À partir du 24/02/2019
Commentaire de l'éditeur : Cette catégorie de maladies pose au Maroc d’innombrables problèmes notamment au niveau du diagnostic et de la prise en charge. Elles souffrent en outre d’un manque d’information, d’absence de centres de référence et de compétence ainsi que de dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés. Elles souffrent également d’absence de couverture médicale universelle et de non disponibilité de certains médicaments, ce qui complique davantage leur prise en charge.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة م

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Description du fichier

Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies.
Au Maroc, une personne sur 20 est concernée par les maladies rares ce qui totalise environ 1,5 million de patients marocains atteints par une de ces pathologies.
Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses.
Parmi les maladies rares les plus connues, citons : la mucoviscidose, la maladie des enfants de la lune qui empêchent les malades de recevoir la lumière du jour, la maladie des os de verre, ou ostéogenèse imparfaite, qui rend les os extrêmement
fragiles, la maladie de Huntington qui est une dégénérescence neuronale affectant les fonctions motrices et cognitives et aboutissant à une démence, la myopathie de Duchenne qui est une dystrophie musculaire progressive, les maladies lysosomales qui entraînent des handicaps physiques et neurologiques…

Extrait du fichier

Des pathologies extrêmement diverses

 neuromusculaires, métaboliques,
infectieuses, immunes, cancéreuses …
 80% d’origine génétique
 3 sur 4 se déclenchent dans l’enfance
 certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant
de se déclarer.

Leurs effets

Elles empêchent de :

 voir = rétinites
 respirer = mucoviscidose
 résister aux infections = déficits immunitaires
 coaguler normalement le sang = hémophilie
 grandir et développer une puberté normale =
syndrome de Turner, absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X

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